Autorky: Sandra Power, psycholožka, a Marianne Walsh, sociální pracovnice, organizace Headway (www.headway.ie) v Corku (Irsko) hovoří o rodinné podpoře

Odhaduje se, že v Irsku je přibližně 30 000 lidí ve věku od 16 do 65 let, kteří žijí s trvalými následky po poranění mozku. Toto poranění může způsobit řadu obtíží, jako například fyzické, kognitivní a behaviorální. V důsledku následků může dojít k řadě změn v rolích uvnitř rodinného systému. Členové rodiny mohou odejít z práce, aby mohli poskytnout potřebnou podporu a péči. Osoby po poranění mozku, u nichž došlo ke kognitivním poškozením, mohou vyžadovat trvalý dohled v domácím prostředí nebo komunitě. V případech, kdy se osoba po poranění mozku nemůže vrátit do předcházejícího zaměstnání, může navíc dojít k tomu, že se pečující členové rodiny musí vrátit do zaměstnání, nebo se rodina může dostat do složité finanční situace. Jedna studie, která zahrnovala 100 osob po poranění mozku, uvádí, že po deseti letech od poranění je 18% zcela závislých na jejich rodinách nebo institucionální péči. Je to často v případě, kdy rodina představuje jediný způsob, jak nabídnout potřebnou podporu, aby nedošlo k závislosti na institucionální péči. Nabídnutí adekvátní podpory může u rodin vést k ukončení volnočasových a sociálních aktivit, což způsobí další izolaci a stres. Uvedené bylo výstižně nazváno jako “zátěží pečovatele”. Výzkum podporuje závěry, podle kterých se péče odráží jak na fyzickém, tak dušením zdraví pečujících osob; vykazují vyšší míru deprese, zažívají stres a menší osobní výkonnost než ti, kteří nejsou zapojeni do péče. Jiná studie zjistila, že u pečujících, kteří uvedli obtíže, byla během čtyřletého období o 63% vyšší úmrtnost ve srovnání s nepečujícími osobami. V důsledku toho je schopnost pečovat v delším časovém horizontu ohrožena.

Je tedy zřejmé, že spolu s osobou po poranění mozku prochází adaptačním obdobím také členové rodiny. Stádia zahrnují šok, popření, zlost, vyjednávání, depresi a přijetí. Studie zdůrazňují intervence zaměřené na podporu pečujících, což se následně pozitivně odráží na jejich fyzickém a psychickém zdraví. Dokud rodina nevyřeší pocity ztráty, řada jejich pokusů pomoct bude kontraproduktivní.

O ohledem na to, jaký vliv má poranění mozku na rodiny, byl v organizaci Headway (www.headway.ie), vytvořen workshop pro rodiny/pečující. Hlavním cílem této skupiny bylo nabídnout informace a vzdělání v oblasti poranění mozku, stejně tak jako emoční, sociální a vzájemnou (peer) podporu osob v podobné životní situaci. Zjistilo se, že jedním z faktorů, které přispívají k úspěšnému přijetí poranění mozku ze strany rodiny, je adekvátní sociální podpora. Dobrá sociální podpora je jednou z klíčových ochran proti depresi a jiným duševním problémům. Rodiny se zkušeností s poraněním mozku byly často málo podpořeny ze strany širší rodiny, přátel, komunity. To může více přispět k jejich izolaci a stresu. Podle jedné studie členové rodiny s osobou po poranění mozku, kteří využili vzájemnou podporu (peer support), uvádí, že došlo ke zlepšení jejich schopnosti zvládat dopady poranění mozku a byla ovlivněna celková kvalita jejich života. Pro přijetí poranění mozku je stejně tak jako sociální podpora důležité získávání informací o tom, jak zvládat emoční, behaviorální a kognitivní změny. Jedna studie, která zahrnovala vzájemnou podporu a vzdělávání, uvádí, že došlo k významnému snížení stresu u osob pečujících o pacienta s demencí ve srovnání s osobami bez uvedené podpory. Stejně tak u intervencí zaměřených na psychiku a vzdělávání osob pečujících o pacienty s nádorovým onemocněním a roztroušenou sklerózou bylo zjištěno, že jsou přínosnější než samotné intervence založené na vzájemné podpoře. S ohledem na výzkumy je zřejmé, že model zahrnující jak sociální, tak vzdělávací podporu je pravděpodobně nejpřínosnější pro rodiny a další pečující o osoby s poraněním mozku.

Vzdělávací workshop pro rodiny v organizaci Headway se skládá z pěti sezení, které probíhají každý týden. První sezení nabízí přehled o častých následcích poranění mozku. Druhé sezení se zaměřuje na emoční a behaviorální problémy (například problémy s impulzivitou, zlostí, frustrací, perseverací). Rodiny získávají informace a jsou seznámeni se strategiemi zvládání těchto problémů. Třetí sezení je o kognitivních problémech, které zažívá osoba po poranění mozku se zvláštním důrazem na problémy s pamětí, pozorností, komunikací a exekutivními funkcemi. Rodiny/pečující dostávají návod, jak podpořit osobu s těmito problémy. Čtvrté sezení zdůrazňuje dopad poranění mozku na rodinu. Zmiňuje stádia zvládání a odlišné tlaky, kterým jsou rodiny vystaveny v každodenním životě. Poslední workshop zdůrazňuje potřebu péče o vlastní osobu, předává informace ke zvládání stresu, o pocitech viny, sociální izolaci. Rodinným příslušníkům a dalším pečujícím se připomíná, že jejich životy se také změnily, jsou povzbuzováni v tom, aby se o sebe starali. Účastníci skupiny mají možnost mezi sebou více hovořit, což umožňuje zvažovat více než jedno řešení k problému.

Po ukončení vzdělávacích workshopů účastníci chtěli pokračovat v měsíčních setkáních a udržovat tak vzájemnou podporu. Ti, kteří se účastnili jak vzdělávacích workshopů, tak měsíčních skupin, dali velmi pozitivní zpětnou vazbu. Všichni účastníci uvedli, že obsah vzdělávacích workshopů byl užitečný. Dobrým ukazatelem je také skutečnost, že si účastníci našli čas. Rodiny a další pečující osoby nám řekly, že “je příjemné sdílet zkušenosti”, “dostat dobré tipy a náhledy, které bych jinak neměl”, “stálo za to přijít” a “bylo skvělé potkat lidi se stejnými problémy”. V návaznosti na tak pozitivní zpětnou vazbu jsme se rozhodli uspořádat další sezení během půl roku. V roli facilitátorek může být na osobní rovině velmi obtížné slyšet o tlacích a napětích, kterým jsou rodiny vystaveny v důsledku poranění mozku. Tato skupina nám umožnila zúročit naše porozumění a znalosti o rodinných zkušenostech a posílila náš respekt k síle, kterou pečující mají. Bylo pro nás skvělé vidět, jak se skupina vyvíjí. Velmi doporučujeme zapojení do těchto skupin, protože mohou nabídnout naději při překonávání překážek během podpory osoby po poranění mozku.

Odkaz:

http://www.headway.ie/download/pdf/headway_spring04.pdf